PUTRAJAYA 25 Julai – Terdapat kira-kira 500 pesakit jarang jumpa dalam senarai menunggu dengan setiap daripada mereka memerlukan pembiayaan rawatan antara RM500,000 hingga RM1 juta seorang.
Timbalan Menteri Kesihatan, Lukanisman Awang Sauni, berkata peruntukan RM25 juta yang diumumkan dalam Belanjawan 2023 pada Februari lalu, sedang digunakan untuk menampung kos rawatan kes penyakit jarang jumpa sedia ada.
Bagaimanapun Kementerian tidak dapat memberikan jumlah sebenar pesakit sedang dirawat, tetapi yang pasti rawatan bagi kes penyakit jarang jumpa amat tinggi dengan keutamaan diberikan kepada mereka dalam senarai menunggu.
“Akan tetapi pesakit baharu juga akan dirawat, cuma pada asasnya penyakit jarang jumpa ini tidak boleh disembuhkan sekali rawat (one-off) tetapi berterusan, misalnya dari seseorang itu kecil hingga dia dewasa,” katanya seperti dilaporkan BH.
Sebelum ini, bekas Perdana Menteri, Ismail Sabri Yaakob meminta kerajaan menerusi Kementerian Kesihatan (KKM) memperincikan agihan dana berjumlah RM25 juta yang diperuntukkan untuk penyakit jarang jumpa.
Ahli Parlimen Bera itu berkata, peruntukan itu sudah dibincangkan dalam pentadbirannya sebelum ini ketika Khairy Jamaluddin menjadi Menteri Kesihatan.
Beliau dilaporkan berkata, peruntukan itu dapat membantu pesakit yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa mendapatkan rawatan yang memerlukan kos perubatan yang tinggi.
Difahamkan, dana untuk menampung rawatan kes penyakit jarang jumlah adalah RM10 juta dan menerusi Bajet 2023 ia ditingkatkan kepada RM 25 juta.
Lukanisman berkata, daripada taklimat berkaitan penyakit jarang jumpa yang dihadiri sebelum ini, bilangan pesakit jarang jumpa sememangnya ramai dengan anggaran belasan ribu orang dengan ada di antara mereka sudah, sedang dan kira-kira 500 lagi menunggu rawatan.
Ditanya mengenai bayi berusia enam bulan, Sufi Syafrina Mohd Shafiq yang dilawati Ismail Sabri kerana menghidap penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1, Lukanisman berkata, setakat ini beliau tidak dapat memberikan maklumat terperinci.
Sufi Syafrina dikunjungi di rumahnya di Kampung Sungai Kantan, Kajang dikatakan memerlukan dana RM9 juta untuk membeli ubat Genetik Zolgensma.
Ketika ini, Sufi Syafrina juga perlu menggunakan ubat Risdiplam bernilai RM40,400 yang bertahan selama sebulan bagi membantu mengekalkan tahap kesihatan supaya tidak bertambah merosot.
